ALAL

Asociación de Lupus de Almería- A.L.AL.

La Asociación de Lupus de Almería (A.L.AL.) es una asociación sin ánimo de lucro que se funda en Marzo de 1995, con el objeto principal de contribuir a la ayuda moral, física y educativa de todas las personas afectadas de Lupus, en todas sus formas, así como la prevención y lucha contra esta enfermedad mediante el desarrollo de las actividades que se consideran necesarias, tanto necesarias como psíquicas y sociales.

Objetivos de la Asociación:

-Proporcionar la adecuada información a las personas diagnosticadas con LUPUS.

-Estudio y asesoramiento de la problemática social, laboral, etc, relacionada con el LUPUS, asícomo la protección del niño y del jóven en su etapa de escolarización.

-Promoción de toda clase de actividades encaminadas a la información y educación sobre el LUPUS.

-Promover la investigación científica en relación al LUPUS, la experiencia clínica y de su tratamiento, prestando a estos propósitos la ayuda necesaria, y colaborar en la dirección de casos de LUPUS

-Colaborar con las distintas administraciones públicas para la prevención y tratamiento del LUPUS, conociendo y aportando sugerencias a cuantas normas jurídicas vayan a afectar, de modo específico, a los enfermos de LUPUS, y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el desarrollo de las actividades propias de la Asociación.

-Recopilar y divulgar mediante comunicaciones o publicaciones los avances científicos clínicos y técnicos en el tratamiento del LUPUS, así como colaborar en aquellas publicaciones que se relacionen con el colectivo.

-Establecer relaciones con todas las Asociaciones de LUPUS, independientemente de su ámbito de actuación.

Historia de la Asociación

Servicios prestados:

- Orientación y atención social.
- Orientación y atención psicológica.
- Orientación y atención Legal.

Esta enfermedad puede tener diferentes detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple. El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principales entre 15 y 55 años de edad.

Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el Lupus puede pasar desapercibido para los médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por lo tanto limitar los daños potenciales de riñones, corazón, pulmones o cerebro.

Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes y sus familias y en las relaciones personales y profesionales.

DESENCADENANTES

El lupus se puede desencadenar:

- En la pubertad.
- Al dar a luz.
- Con la exposición solar.
- Durante la menopausia.
- Después de una infección vírica.
- Después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos.
- Como resultado de un trauma.

Estas situaciones pueden ser detonantes para aquellas personas que ya sean susceptibles de tener Lupus. El Lupus también puede desencadenarse en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS EN EL LUPUS?

Las posibles manifestaciones del Lupus son muy variadas, rara vez dos personas tienen exactamente los mismo síntomas, así que hemos elegido los más comunes:

- Dolor en músculos y articulaciones.
- Eritemas permanentes en las mejillas.
- Fatiga extrema y debilidad.
- Problemas bucales o nasales.
- Riesgo de aborto espontáneo.
- Pérdida de pelo.
- Depresión.
- Síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas.
- Problemas de riñón.
- Ataques, enfermedad mental u otros problemas cerebrales.
- Mala circulación sanguínea.
- Problemas hematológicos como la anemia.
- Eritemas solares.
- Dolores de cabeza, migrañas.
- Inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral.

Se pueden desarrollar 4 ó 5 de estos síntomas, que pueden desaparecer y/o desarrollar otros.

Los síntomas más habituales en el Lupus parecen ser: Dolor en músculos y articulaciones, Fatiga extrema y debilidad.

ALGUNOS INDICADORES DE ALARMA

Después de amplios estudios en miles de pacientes con Lupus en todo el mundo se han reconocido las siguientes señales de alarma que pueden ayudar a detectar precozmente la enfermedad:

- Eritemas faciales u otros tipos.
- Migrañas en las pubertad.
- Agorafobia/claustrofobia.
- Dificultad en la flexión de los dedos.
- Problemas del ciclo menstrual.
- Sequedad de ojos y boca.
- Dolores del crecimiento.
- Fiebre glandular en la pubertad.
- Reacción severa a la picadura de insectos.
- Abortos recurrentes.
- Recuento bajo en linfocitos.
- Antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes.

El médico de familia o especialista se guía por un criterio de diagnóstico internacional, pero los indicadores mencionados pueden resultar de gran ayuda para encaminar dicho diagnóstico.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL LUPUS?

El Lupus parece ser un tipo de auto-alergia y, al manifestarse de manera tan variada hace que el perfil de los pacientes sea completamente diferente. El especialista, quizá, tenga que valorar el estado de la piel, articulaciones, riñones, glándulas inflamadas, sangre, corazón, pulmones, sistema nervioso, fatiga, fiebre, pérdida de peso y sobrepeso.

Para llegar a un diagnóstico firme el médico necesita constatar cuatro de las once condiciones aceptadas internacionalmente (bien a la vez o separadas en el tiempo). Estas condiciones incluyen los resultados analíticos y también se consideran familiares.

Generalmente es el reumatólogo el que hace el diagnóstico, pero también pueden intervenir dermatólogos, especialistas del riñón y cardiólogos.

ESTILO DE VIDA

El enfermo de Lupus necesita adaptarse al ritmo que la enfermedad y los efectos de la medicación le imponen. Cuando esta adaptación se consigue la calidad de vida mejora notablemente. Estos consejos pueden ayudar:

- Infórmate debidamente acerca del Lupus.
- Disminuye la fatiga a través del descanso y reduciendo el nivel de actividad diario.
- Trata de disminuir el estrés y resolver la depresión, el dolor y la ira.
- Evita la exposición solar directa y también las luces fluorescentes.
- Sé franco con tu familia y amigos, diles lo impredecible que el Lupus puede llegar a ser.
- Si así lo deseas, desarrolla nuevos hobbys y habilidades.
- Pide ayuda a tu familia, amigos y profesionales de la salud cuando la necesites.

¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTO?

Antiinflamatorios no esteroides (AINES), Aspirina, etc. Los AINES están indicados para enfermos que sufren principalmente de dolor muscular y articular. La aspirina, heparina o sintrón son tratamientos anticoagulantes.

Anti- palúdicos. Ayudan a enfermos con afectación cutánea y articular. Estas drogas pueden resultar eficientes para un Lupus moderadamente activo y evitan el uso de esteroides. La hydroxicloroquina y el mepacrine son las más comunes.

Los esteroides. Como la prednisona han sido de una importancia vital en el tratamiento del Lupus y han salvado vidas. Son muy efectivos contra la inflamación y para desactivar las fases activas de la enfermedad. La dosis dependerá de la gravedad de los síntomas y será disminuida gradualmente o retirada (si es posible) una vez la enfermedad esté bajo control.

Inmunosupresores. Estos se utilizan en los casos más severos. Los más comunes son metotrexate, azathioprima y ciclofosfamida.

Los médicos utilizan los tratamientos agresivos durante un periodo lo más corto posible. Por el momento no existe cura para el Lupus pero se puede controlar con un programa de tratamiento y monitorización adecuado. De esta manera, la mayoría de los enfermos pueden disfrutar de una expectativa de vida normal.